“2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛暨艺术行动”学术回眸
2018年10月13日，北京生前预嘱推广协会、解放军总医院国家老年疾病临床医学研究中心、中国老年医学学会联合举办了“2018缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛暨艺术行动”，这是在中国连续第三年举办“世界临终关怀与缓和医疗日”纪念活动。全国政协、卫健委等多位领导现场致辞。来自美国、英国、澳大利亚、台湾、香港、中国大陆的缓和医疗专家和各界人士700余人出席了此次大会。
本次“世界临终关怀与缓和医疗日”的主题是“Palliative Care-Because I Matter！”，译成中文“缓和医疗，我最重要”，该主题提醒所有人倾听和关注患者的诉求，“我”意指“患者”。
开幕式结束后，来自缓和医疗发达国家和地区的专家学者做了精彩的学术报告，这些报告选题精心，准备认真，堪称一场缓和医疗的饕餮盛宴。
上排演讲嘉宾从左至右依次为：Wai Kit David, Hui、赵可式、Deforia Lorraine Lane、唐丽丽下排演讲嘉宾从左至右依次为：李小梅、Jennifer Philip、Jan Noble、Tai-Chung、刘芳
上午半场的会议由解放军总医院李小梅教授、华中科技大学附属同济医院于世英教授主持。第一位讲者， Wai Kit David.Hui教授来自美国MD Anderson癌症中心姑息治疗和综合肿瘤学部，在癌症医学、缓和医疗、康复和综合医学方面有很深造诣。他的报告涉及缓和医疗如何更好地与肿瘤学相整合。肿瘤患者由于肿瘤并发症、抗肿瘤治疗、心理社会应激等原因，往往存在多种痛苦症状，需要缓和医疗来处理。Hui教授分享的研究证据显示：缓和医疗能缓解肿瘤患者的症状、提高生活质量、甚至改善生存，尤其是门诊患者体现更为明显。虽然缓和医疗与肿瘤学的整合没有标准模式，但“采用多学科团队、早期介入获益最大”。未来对最佳整合模式的探索需要在政策、研究、教育、临床实践等方面同时发力。
缓和医疗在早期集中于减轻晚期肿瘤患者的痛苦，但随着医学体系的发展，所有慢性终末期疾病患者均已成为缓和医疗的照护对象。Jennifer Philip教授来自澳大利亚墨尔本大学、圣文森特医院和维多利亚综合癌症中心，她的报告题目是《非癌症患者的缓和医疗：机遇与挑战》。Philip教授表示：晚期非恶性疾病的预后与恶性肿瘤一样是有限的，有些症状的痛苦程度超过了肿瘤患者，而患者对预后的估计往往过于乐观。由于观念滞后、评估和纳入标准以及干预时机不统一、人力资源有限等原因，非恶性肿瘤患者获得缓和医疗的比例及时间均远低于恶性肿瘤患者。如何克服上述障碍？Philip教授建议“将缓和医疗纳入非肿瘤患者照护体系，从而建立最佳的整合模式”。Philip教授还分享了团队的一项研究：在门诊为晚期非恶性疾病的呼吸困难患者提供综合呼吸服务能够很好地控制呼吸困难并改善生存。在中国的有识之士也已经开始重视非肿瘤患者的缓和医疗，但目前还在学习和摸索阶段，相信随着缓和医疗的发展会给更多疾病终末期患者带去福祉。
上午第3位讲者是台湾成功大学医学院赵可式教授，赵可式教授师从现代缓和医疗创始人西西里.桑德斯，她是台湾最早从事缓和医疗的开拓者，经过以赵可式教授为代表的医学家的努力，台湾缓和医疗水平目前已经位居亚洲第一，世界第六。赵教授的报告《安宁疗护的四路并进——服务、教育、政策与法律、本土化研究》分享了台湾缓和医疗建设的经验，对于“服务”，赵可式强调：缓和医疗只有直接服务病人/家属，让患方有了善生、善终、善别得体验，自然就会得到民众的支持和推广?！罢哂敕伞狈矫?，台湾有一系列法规来保障缓和医疗的实施，比如《安宁缓和医疗条例》、《病人自主权利法》等?！耙蛭挥腥滓皆翰拍芙逃乱淮窖蕴ㄍ宓娜滓皆荷柚霉娣吨屑尤肓私材苹し竦墓娑??！闭钥墒浇淌诒ǜ娴淖詈蟾牖嵴卟シ帕艘欢问悠?，在赵可式教授的引导下，四岁小孩与临终父亲的告别与告白令众多观者潸然泪下，然而父亲的离世没有在孩子心中留下阴影，因为缓和医疗让孩子“虽然在形体上失去了父亲，但是他并没有失去对父亲的爱?！?由于大陆两岸同族同根，文化背景相同，赵可式教授的报告让我们看到台湾的许多缓和医疗方面的经验值得中国大陆借鉴。
北京大学肿瘤医院唐丽丽教授致力于推动心理社会肿瘤学在中国的发展。她的报告《探索中国肿瘤心理支持治疗发展模式》回顾了心理社会肿瘤学的发展历程、意义、内容及工作模式。在缓和医疗的全过程中都需要有心理社会肿瘤学参与，缓和医疗不仅仅是关注疼痛和症状管理，还应该扩展到精神、心理社会、灵性和存在主义层面。唐丽丽教授援引加拿大心理学家Gary Rodin的话说“早期缓和医疗主要是心理社会肿瘤学，晚期缓和医疗是心理社会肿瘤学再加症状控制?！敝泄男睦砩缁嶂琢鲅鸩接谏鲜兰?0年代，其发展因种种原因一度停滞，近5年在唐丽丽教授带领下，肿瘤心理学进入飞速发展时期，全国相继成立了多个专业委员会，编写了《肿瘤心理治疗指南》，中国在该领域发表的研究也日益增多。尽管如此，由于中国肿瘤心理从业人员依然短缺，造成缓和医疗中肿瘤心理干预不足的情况，这也是中国缓和医疗水平落后的主要原因之一。唐教授最后展望“中国要建立自己的心理社会肿瘤学服务模型，我们已经和MD Anderson肿瘤中心合作着手筹建，期待大家的参与”。
经过短暂的休息与午餐，学术会议进入到下半场，由陆军总医院刘端祺教授，国务院参事邓小虹教授主持。
Jan Nobel教授来自缓和医疗发源地，伦敦圣克里斯托弗宁养院。她在报告《关注濒死的老年患者——因为重要》中讲到世界已经进入老龄化社会，建立与年龄相协调的缓和医疗将是未来的社会需求。“人们活得更久了，我们的健康和社会保健服务必须与年龄相协调”。建立与年龄相协调的缓和医疗的重要原则包括：保持老年患者的一贯性、维系老年人的人格、不断适应和平衡功能丧失的状况、建立老年患者赖以生存的社交网络/社区。尽管这项工作目前存在诸多障碍，但在我们未来的社会中无疑将愈发重要，圣克里斯托弗的经验值得借鉴。
来自美国克利夫兰大学医院赛德曼癌症中心的Deforia Lorraine Lane教授是一位音乐治疗师。她分享了音乐治疗在缓和医疗中的作用。音乐治疗适合的人群包括自闭症、发育迟滞、缓和医疗人群和老年人群等。Lane教授与大家分享了许多音乐治疗的视频，看见一个个艰难的康复者在音乐治疗前后发生的非常神奇的正性改变，令人不禁有跃跃欲试的感觉。Lane教授还分享了一项随机对照研究，该研究显示音乐治疗能够明显减轻疼痛。除此之外，研究还显示音乐治疗可以帮助语言康复、改善躯体和运动康复、减少焦虑/抑郁/戒断反应、改善呼吸功能等等。Lane教授强调“现场音乐比录音播放的音乐更有效。”音乐治疗还有一个其他治疗不可比拟的优势，它是一种“非药物，安全的治疗选择”。
解放军总医院南楼肿瘤内科李小梅教授分享了她对缓和医疗临床实践的思考，“缓和医疗全程管理面临的首要问题是如何告知坏消息。告知坏消息在中国还面临伦理和法律的冲突。从伦理角度应该告知患者坏消息，但《执业医师法》有明确表示，应“避免不良后果”，这就增加了告知坏消息的考量和难度?！崩钚∶方淌诨咕突汉鸵搅粕婕暗钠渌桌碓蚪辛朔治?，她强调“自主原则是有前提条件的，应该建立在充分沟通、患者知情、有权衡与选择的能力等基础之上。”避免治疗过度是谈论较多的话题，但随着肿瘤治疗领域的进展，还要注意避免治疗不足，许多治疗药物的进展已极大提高了患者的生存，应该与时俱进。 “治疗过度和治疗不足都使患者利益受损，都应该避免”。李小梅还呼吁建立多学科团队来进行高质量的缓和医疗，“我们现在是one for all，但我们需要all for one”。
香港大学李嘉诚医学院林泰中教授分享了香港癌症患者缓和医疗的经验。香港缓和医疗水平在亚洲位居前列，统计数据显示香港肿瘤医生人数是150人，有44人获得了姑息治疗资格证书，公共卫生费用覆盖了缓和医疗80%的费用，其余费用来源于公益组织。香港共有7个肿瘤中心，其缓和医疗覆盖率超过60%，接受缓和医疗的时长也达到了国际标准?；汉鸵搅朴欣诮档托姆胃此毡壤约癐CU救治比例，减少有创抢救和临终阶段的抗肿瘤治疗。对比香港的数据，我们看到了大陆与香港在缓和医疗领域的差距，但我们相信通过交流能够促进大陆缓和医疗的发展。
社工是缓和医疗团队的重要一员。吉林大学第一医院宁养院社会工作部刘芳主任报告了《安宁疗护中社会工作的探索与展望》。随着中国老龄化程度加深、癌症死亡率高居不下以及人们日益增长的“全人”照护需求，在政府支持及社会基金支持下，安宁疗护社会工作获得快速发展。社会工作是缓和医疗的重要组成部分，刘芳主任分享了社会工作的“一、二、三、四模式”。社工和义工是社会工作的参与者，他们通过个体照护、组织小组活动以及社区活动的方式来开展工作，工作的地点包括实施缓和医疗的家庭、社区、医院和机构。社工以“助人自助”的原则来满足患方身、心、社、灵全方位的要求。刘芳最后期望：但愿，安宁疗护社会工作的发展，能使我们“哭着来，含笑而去……”。
从左至右依次为：黄海力、秦苑、邓小虹、莫丽霞、刘端祺、于世英、李玲、宁晓红、刘芳、吴晓明
国家卫生健康委老龄健康司副司长 莫丽霞在圆桌讨论中发言
北京生前预嘱推广协会总干事王瑛女士和北京首钢医院顾晋教授主持
学术报告结束后，进入会议的最后一个环节：安宁疗护团队建设与推进策略的讨论。该环节由北京生前预嘱推广协会总干事王瑛女士和北京首钢医院顾晋教授主持。国家卫健委老龄健康司副司长莫丽霞女士、国务院参事邓小虹女士以及缓和医疗领域的专家学者参与讨论。大家从不同角度讨论了我国缓和医疗现状、进展、困惑、希望和意义，“希望将来生前预嘱能够逐步推广到临床，每一位医生在和临终患者知情沟通时都能够问到:你是否签署了生前预嘱？”，邓小虹向莫丽霞女士表达心中的愿望。莫丽霞从管理者的角度出发表示了对缓和医疗的认同和支持，“这是一项事业，我们每一个人都要面对死亡，我们会更积极地去推动它的发展。” 讨论最后，顾晋教授最后与大家分享了自己“从业30多年来第一次为了患者的尊严而实施的手术”。一例33岁男性晚期结肠癌患者，因肿瘤侵犯腹壁，惧怕浓烈的臭味影响他人，无法正常生活带来了巨大的身心痛苦，这本是手术禁区，但顾晋教授经过反复权衡后为该患者实施了手术，最终手术成功，患者获得尊严“又回到了人群中”，大家用热烈的掌声对顾晋教授表达了敬意。
会议圆满落幕。直至最后，会场都座无虚席。这一方面说明国内缓和医疗的热度提升，另外也说明会议内容受到大家关注。期待明年临终关怀与缓和医疗纪念日再相见！
（部分照片来源于网络）